• La bataille de Michael York contre l'amylose

    La bataille de Michael York contre l'amylose

    On se souvient de Michael York qui dans Côte Ouest jouait l'amour de jeunesse de Abby . Depuis quelque années, l'acteur souffre d'une maladie rare,l'amylose.Dans  le cas de Michael York,la maladie a atteint ses yeux.Après un traitement ,il semble aller mieux.Je lui souhaite que tout se passe pour le mieux,et que cette rémission dure .

    Cette maladie non-contagieuse se caractérise par la formation de dépôts de protéines qui altèrent le fonctionnement normal des organes. Elle évolue le plus souvent vers une forme sévère et peut toucher tous les organes. On ne connaît pas précisément le nombre total de personnes atteintes en France par cette maladie rare, mais on estime qu'elle touche 1 personne sur 100 000. On diagnostique chaque année en France environ 500 cas nouveaux cas d’amyloses AL, la forme la moins rare de la maladie.

    Les dépôts d’amylose peuvent potentiellement apparaître dans presque tous les tissus et tous les organes du corps. Une amylose évolue le plus souvent vers une forme sévère en détruisant peu à peu les organes atteints : le rein, le cœur, le tube digestif et le foie, sont les organes les plus souvent touchés. Mais l'amylose peut aussi atteindre les os, les articulations, la peau, les yeux, la langue...

    https://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=amylose

    La bataille de Michael York contre l'amylose

    Sarah Boseley Dim. 20 oct. 2013 20 oct. 2013 

     

    Quand l'acteur Michael York a découvert des cernes sous ses yeux, il a fallu trois ans pour diagnostiquer l'amylose, une maladie rare pouvant avoir des conséquences fatales.

     

    Michael York plaisante en disant qu'il est heureux de jouer des rôles dans lesquels des lunettes noires sont nécessaires. Photo: Linda Nylind pour le Guardian

    Michael York, acteur britannique de cinéma et de théâtre et vedette de Cabaret, a été béni avec une peau jeune. Il n'a jamais eu besoin de maquillage pour les yeux pour ses rôles. Alors, quand les cernes ont commencé à se développer, il a compris que c'était plus que le manque de sommeil.

    "Je me suis demandé s'il s'agissait d'un virus ou d'une anomalie", a-t-il déclaré. "Puis, en 2009, je faisais une mini-série et j'ai remarqué que ça commençait vraiment mal. Grâce à ma profession, je pouvais me maquiller, mais si je prenais une douche, ils deviendraient violacés, alors j'ai commencé à penser que quelque chose n'allait pas. . "

    Il a fallu plus de trois ans pour que York découvre qu'il souffrait d'une maladie rare et potentiellement mortelle, l'amylose. En dépit de ses relations et de son accès aux meilleurs soins médicaux, la situation a empiré de jour en jour, à la recherche de réponses, qui lui ont valu une fausse piste.

    L'amyloïdose est causée par la production anormale de protéines insolubles qui s'agglutinent dans différentes parties du corps, entraînant éventuellement la fermeture d'organes vitaux. Comme c'est inhabituel (il n'y a que 500 à 600 cas diagnostiqués au Royaume-Uni chaque année) et que les signes et les symptômes sont différents chez chaque personne, il est très difficile à reconnaître.

    York, 71 ans, a parlé de la longue et difficile route qui conduisait au diagnostic lors d’une visite à Londres, où il a joué lors d’une lecture caritative au Old Vic et s’est rendu au Royal Free Hospital, premier centre mondial de recherche et de traitement de l’amylose. . C'est le seul hôpital qui propose un scan pour localiser et quantifier tous les dépôts d'amyloïde dans le corps. Le professeur Sir Mark Pepys, directeur de l'unité de découverte de médicaments Wolfson au Centre de recherche sur l'amylose et les protéines en phase aiguë, qui a inventé le scan, travaille maintenant avec GlaxoSmithKline sur un médicament qu'il espère pouvoir nettoyer les dépôts d'amyloïde du corps.

    Un diagnostic tardif est loin d'être inhabituel et peut avoir des conséquences désastreuses. Bien que la survie médiane des patients de Pepys soit maintenant de huit à dix ans, 20% arrivent avec une défaillance d'organe irréversible et ne vivent pas aussi longtemps.

     York avait ignoré les alliances jusqu'à ce que lui et son épouse, le photographe Pat York, se rendent à Washington pour l'inauguration de Barack Obama et restent chez un ami proche, le biologiste William Haseltine. "Il a dit 'Qu'est-ce qui ne va pas avec tes yeux?' Retournez à LA et passez un examen de la vue. En raison du poids de son autorité, je l’ai fait ", a déclaré York.

     L'ophtalmologiste a déclaré qu'il souffrait de la maladie de Fabry - un diagnostic inquiétant mais incorrect qui s'est avéré être, a déclaré York, le "premier parmi d'autres".

     Il essaya de continuer comme d'habitude mais se sentait de plus en plus fatigué et malade. Le tournant fut survenu lorsqu'il accepta de donner une conférence sur une croisière organisée par la radio publique nationale. "Nous avons pris le bateau à Dubaï et j'ai commencé à me sentir vraiment mal. Tout était gonflé et il faisait très chaud dehors et il faisait très froid sur le bateau et j'ai commencé à me sentir si misérable que je ne savais pas comment je faisais mon cours Deux semaines après, Pat m'a trouvé sur le sol, dans le coma. J'étais évanoui et j'ai été transporté à l'hôpital et ils n'ont pas pu déterminer ce que c'était. "

    Il s'est rendu à l'hôpital Cedars-Sinai à Los Angeles, où les médecins ont décidé qu'il souffrait d'un myélome multiple, un type de cancer de la moelle osseuse, également de mauvais pronostic: seuls 37% des patients ont survécu cinq ans après le diagnostic. Le traitement n'a pas aidé.

    York attribue à sa femme cette avancée décisive. Elle a contacté le Dr Robert Kyle à la Mayo Clinic de Rochester, au Minnesota, pionnière du myélome multiple également experte en amylose, à laquelle il est lié. Une longue correspondance par courriel a commencé.

    Kyle, 84 ans, ne voit plus de patients, mais a présenté le couple aux médecins du Mayo, où des tests ont confirmé l'amylose. En juillet de l'année dernière, York a subi une greffe autologue de cellules souches - une procédure impliquant le retrait de certaines cellules souches du sang immatures du corps du patient, suivie d'une chimiothérapie à haute dose pour se débarrasser de la moelle épinière endommagée ou endommagée. Les cellules souches traitées sont ensuite réinjectées dans le corps. C'est une procédure risquée, mais l'acteur a réussi.

    Les cernes sous les yeux sont toujours là, mais York dit qu'il ne se sent plus malade ni fatigué. L’analyse effectuée au Royal Free le mois dernier a montré que la plupart des dépôts avaient disparu, bien que certains restent dans la rate et que sa voix et son muscle cardiaque aient été touchés. "J'ai été arrêté," dit-il. "Je ne sais pas à propos de guéri car il peut revenir. C'est comme si jour et nuit vous pouviez retrouver votre enthousiasme, pouvoir voyager. Je ne parais pas normale. Je pourrais me maquiller mais je ne vois pas le C’est moi maintenant et quand les gens me le demandent, je peux leur dire. "

    Tout le monde n'a pas les bonnes manières de demander. The Globe, un tabloïd américain, a publié une photo de York l’année dernière, affirmant que deux chirurgiens esthétiques avaient prétendu avoir été opérés. York a écrit à la journaliste pour lui raconter l'histoire vraie et elle a répondu par courrier électronique: "Heureux de vous sentir bien."

    Le couple espère que les cernes sous ses yeux finiront par disparaître. En attendant, plaisante-t-il, il est disponible pour des pièces pour hommes à lunettes noires d'un certain âge - beaucoup de patrons de la mafia.

    SOURCE:https://www.theguardian.com/lifeandstyle/2013/oct/20/michael-york-battle-with-amyloidosis


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